Sundhedsdata
Af Jan Mølgaard
Offentliggjort: 29. januar 2018

I netmagasinet Version 2 var der fredag den 26. januar en artikel med overskriften ” Kontroversielt forslag om sundhedsdata: Staten vil give dine data til mediko-giganter”. Den væsentlige pointe i artiklen kan sammenfattes således:

”Danmarks omfattende sundhedsregistre skal bruges som lokkemad for at få udenlandske virksomheder til landet. Når disse virksomheder er på dansk grund, skal de nemlig kunne søge om adgang til relevante registerdata – og dermed ikke mindst smide nogle penge i den danske samfundsøkonomi.” Men som man kan læse i rubrikken til artiklen: ”Men så vil vi have dårligere rettigheder hos staten, end vi har hos it­-giganter, mener kritikere.”

Forslaget om at åbne for denne dataadgang er stillet i en rapport fra regeringens såkaldte vækstteam for life science, som blev nedsat i 2016 for at komme med anbefalinger til, hvordan regeringen kan styrke rammebetingelserne for lægemiddel- og medikovirksomheder i Danmark.

Som man kan læse i artiklen[1], så siger Allan Flyvbjerg, direktør for Steno Diabetes Center Copenhagen følgende:

”Det specielle ved Danmark er, at vi ikke blot har biobanker, men samtidig kan samkøre alle registrene, så vi faktisk kunne gøre det samme, som både Facebook og Youtube ønsker at gøre, men på en sikker måde i forhold til borgerne.”¨

Den løsning er Thomas Ploug, professor i anvendt etik ved Aalborg Universitet og tidligere medlem af Det Etiske Råd, dog ikke enig i: ”Problemet er, at man kommercialiserer data. Når man gør det, får borgeren et stærkt argument for at have en ejendomsret til sine data. Hvorfor skal staten tjene penge på mine data?” spørger han.

Og så gik diskussionen ellers i gang på Version 2.

Der blev ligesom markeret to positioner – de samme to positioner, som også er antydet i ovenstående. Den første position var, at hvis der var penge i en sådan løsning (og arbejdspladser og profit), så var det da helt i orden, at man åbnede for adgangen til de flere og flere sundhedsdata, der allerede indsamles om danskere i forskellige registre. Den anden position var, at det var etisk uforsvarligt, at vi mistede ejendomsretten til informationerne om os, og at ingen på sigt anede, hvad disse data blev brugt til.

Men der mangler ligesom en tredje position.

Som man skriver, så er det forslag, som er kommet fra kommissionen ikke væsensforskelligt fra den praksis, som Google og Facebook (og andre) allerede kører i øjeblikket – uden at der er nogen som helst reel kontrol med, hvad data anvendes til. Hvad man ved, er at data sælges videre og således er et økonomisk aktiv for dem, der samler data sammen. Og hvad man derudover også ved, er at køberne af data anvender disse data til målrettet reklame og som grundlag for design og udvikling af produkter. Dataanalyserne dokumenterer behov. Og de viser efterfølgende, om de produkter eller produktændringer, som man laver på baggrund af analyserne rent faktisk er kommercielt levedygtige.

Og indvendingerne imod at følge kommissionens forslag tilfører heller intet nyt til de protester, man tidligere har set overfor Google og Facebook. Omdrejningspunktet er for det første, at brugerne – og her borgerne – principielt set bør have privat ejendomsret over data vedrørende borgerne selv – og for det andet at det er etisk uacceptabelt (i forhold til hvilken form for etik?) at denne ejendomsret ikke respekteres.

Ingen af de to indvendinger har et objektivt grundlag at stå på.

Ingen af indvendingerne kan – sådan som den overvejende sociale moral aktuelt er bestemt – stille noget op overfor kommissionens primære argument for at åbne for den kommercielle adgang til data: At der ligger et kommercielt begrundet behov til grund. Data ses her som et lokkemiddel i forhold til den mediko-tekniske industri. Og vurderingen er, at der – som det skrives – er milliarder at tjene. Man vurderer, at dataadgangen kan være med til at lokke styrtende rige medicinselskaber til landet – og det vil så (i større eller mindre omfang) give arbejdspladser og omsætning og dermed øgede skatteindtægter til Danmark.

Eller formuleret lidt mere direkte: Der er masser af penge at tjene. Og så kan det egentlig være temmelig lige meget med etik og andet.

I øvrigt er det ikke første gang, der bliver rejst spørgsmålstegn ved den naive tilgang til datadeling. I februar 2016 skrev Ole Kjeldsen, bestyrelsesmedlem i Rådet for Digital Sikkerhed for eksempel følgende:

”Der er i Danmark bred enighed om, at vore sundhedsdata er af en klasse og et omfang, som repræsenterer et betydeligt potentiale for økonomisk samfundsmæssig gevinst – og i Rådet for Digital Sikkerhed (herefter blot ’Rådet’) anerkender vi det og forstår fuldt ud samfundets ønske om - og behov - for at udnytte dette potentiale. I Rådet vil vi dog samtidig gerne udfordre denne jagt på at realisere de økonomiske gevinster. Det er væsentligt, at der etableres principper, som kan sikre, at det sker på forsvarlig vis. I dag må vi konstatere, at jagten i større eller mindre grad alt for ofte tilsidesætter eller blot ignorerer vores databeskyttelseslovgivning og hensigten bag lovens paragraffer.” [2]

Og på det seneste er det for eksempel blevet kritiseret voldsomt, at en række kommuner har gemt – og brugt – data fra trivselsundersøgelser gennemført af danske skoleelever og garanteret anonymiserede til forskellige ikke- relevante formål uden at de berørte elever eller deres forældre er blevet orienteret om det.

Kommercialiseringen er slået igennem. Markedets logikker har stort set uden modstand sat sig igennem eller er ved at sætte sig igennem. Borgerne er blevet forvandlet til forbrugere, der mere og mere massivt tænker som enkeltpersoner, som forbrugende individer kun er aktive i det sociale som ejere – ejere af ejendom, af værdipapirer, ejere af omsætningsmidler – der agerer som købere eller sælgere. Og politisk set har de sidste 20-25 år stort set handlet om at fjerne begrænsningerne for det altomfattende, altdominerende marked og for markedstænkningen.

Sporadisk modstand får karakter af moralsk opposition. Og det sociale perspektiv underlægges en diffus og abstrakt etik (etisk utilfredsstillende), der ingen reel social forankring har. Og det ultimative, salgbare argument er: økonomisk vinding.

Kan et sæt af regler eller en ændring af eksisterende regler motiveres ved, at der er penge at tjene (uanset om der så er tale om direkte eller indirekte gevinster), så er der stort set intet at stille op. Og så bliver der kun tale om to alternative tilgange – enten den socialt markedsmæssige der finder sin begyndelse i en uanfægtelig markedslogik – eller den abstrakt moralske der i sidste ende handler om præcis det samme – nemlig den individuelle ejendomsret. Kollektivt udviklingspotentiale på den ene side (med forventelig gevinst for statskassen) eller individuelt udviklingspotentiale (med udsigt til individuel gevinst) på den anden.

Resultaterne er forventelige.

Med den øgede tilstedeværelse på nettet – med væksten i antallet af it-baserede administrative løsninger – med den eksplosive vækst i samkøring af og oprettelse af nye registre i alle hjørner af det offentlige og private Danmark – med væksten i mulighederne for gennem anvendelse af AI (Artificial Intelligence) baserede løsninger – med denne tendens – og kombineret med den stadigt mere artikulerede individualisering og markedsgørelse, så giver resultatet næsten sig selv.

Er der muligheder for profitskabende aktivitet, så vil disse muligheder også blive realiseret.

Tag et kig på den positive version af tendensen:

”Kunderne vil have individuelle varer og skræddersyede services. Dataindsamling og de rette it-løsninger hjælper dig til at give kunderne de personlige produkter og skræddersyede købsoplevelser, som de efterspørger. Ser man på tidens it-trends, handler de om individualisering. 3-D printing gør det fx muligt at designe og skabe sine egne unikke produkter med et minimalt tidsforbrug. Og wearables som fx smart-watches, google glasses etc. som tilpasser sig brugerens krop og behov. På samme måde er personlige produkter også en megatrend. Men det er ikke kun produkterne, som skal være personlige. Kunderne forventer også, at selve købsoplevelsen er skræddersyet til deres forventninger og behov. Kravet til individualisering kræver store forandringer og tilpasninger for retail-branchen. Problemet er, at man ikke fra den ene dag til den anden kan bestemme sig for, at nu vil man fokusere på individualiserede produkter og services. For før man kan gøre dette, skal der indsamles, analyseres og vurderes store mængder kundedata. Derefter skal der lægges en effektiv strategi og den rette teknologi skal implementeres.”[3]

Og den borgerlige stat står – med ivrig og ukritisk bistand fra for eksempel socialdemokraterne - parat til at rydde alle hindringer af vejen for at den tendens kan blive til virkelighed. Hånd i hånd med de globale virksomheder, der allerede har markedsgjort behovet for sociale kontakter i Facebook-tidsalderen.

Din mobiltelefon samler data, din Facebook-profil samler data, hver gang du handler på nettet bliver det registreret, din færden på nettet registres, hos din læge registreres dine skavanker, dit hospital registrerer din behandling, dine lån på biblioteket registreres, dine økonomiske forhold registreres af din bank, din kreditforening, dit forsikringsselskab, dine skatteforhold registreres af Skat – og hver gang du søger viden, så sørger Google for, at det også registreres. Og bag en stor del af disse instanser arbejder forskellige efterretningsinstanser også for at registrere dine mails, dine telefonsamtaler og din færden i den fysiske verden.

Under disse astronomisk store datalagre arbejder analyseværktøjer, der kobler (BIG)data sammen, således at data kan bruges til noget. Af virksomheder – af overstatslige eller statslige myndigheder. Til at sælge mere – til at danne eller forme behov – til at gøre den markedsmæssige dominans endnu mere total. Kort sagt til at fuldkommengøre hin enkelte, borgeren, det enestående menneske som det ultimative middel til kapitalens fortsatte vækst.

Vi må fastholde det grundlæggende liberale princip om den personlige ukrænkelighed. Men ikke ved at hævde en privat ejendomsret til data. Først og fremmest fordi denne ejendomsret er et retsprincip, som aldrig kan overholdes under kapitalismen. Men vi må også fastholde, at man kan nå et stykke af vejen ved for eksempel at arbejde med det, der kaldes transparency through design (gennemskuelighed indbygget som en del af designet) [4]. Men først og sidst må man fastholde, at dette helt grundlæggende princip for at kunne realiseres kræver en anden samfundsorden. Kun her kan princippet realiseres fuldt ud som kollektiv beskyttelse af den enkelte – altså som grundlæggende samfundsprincip og ikke som begrænset borgerligt retsprincip. Det er kernen i den tredje position. Motivet, begrundelsen og formålet med at indsamle data skal tage sit udgangspunkt i beskyttelsen af den enkelte, fordi sikringen af de mange opfattes som forudsætning for beskyttelse af den enkelte.

Truslen i relation til de store og stadigt voksende datalagre retter sig således ikke så meget mod det enkelte menneske som mod illusionen om, at produktionen og markedsomsætning tjener menneskenes livsvilkår, hvor det i virkeligheden forholder sig omvendt.

Kan man slå kapitaldominansen og det livsvilkår med etiske fordringer? Nej, vel. Der skal andre midler til. Og det at hævde privat ejendomsret til persondata bidrager bare til elendigheden ved at styrke det udgangspunkt, der må bekæmpes – den private ejendomsretning som styrende for vores samfundsliv.

Offentliggjort: d. 29. januar 2018

              
Kommentarer
Der er ikke skrevet kommentarer.
Kommentér
Du skal logge ind for at kommentere.